Morire per …

Le malattie rare, restano ancora un grosso problema sociale nel mondo, in Italia, sicuramente la situazione è migliore di altri paesi ma spesso non si legge all’altezza del grado di cultura che ci distingue nella modernità.  –  Ogni tanto accade qualcosa che solo dopo “essere arrivati” in ritardo, ci lascia sgomenti …, perché è stupido morire non per l’ignoranza degli altri, ma solo per la codardia di certi, ho trovato proprio in questi giorni, una campagna di sensibilizzazione che capita a fagiolo, la Neuromed lancia la campagna “Donare è raro” nella mia regione d’Abruzzo, questo mi coinvolge doppiamente, primo perché ci sono stato dentro, in anni passati …, secondo perché e l’oggetto di questa triste, amara e oggettiva riflessione cui non mi sottraggo, anche se provo profonda vergogna.

“Sensibilizzare i più giovani oggi significa fornire loro gli elementi necessari per affrontare in futuro il fenomeno con consapevolezza maggiore per superare pregiudizi, combattere l’emarginazione e la solitudine, di cui sono spesso vittima i malati rari, occorre perciò promuovere l’accettazione nelle generazioni future della cultura di donare se stessi al prossimo”.

Racconto una storia che nella sua conclusione, mi ha sconvolto, non credo sono solo nella situazione, io colgo l’opportunità di poter esternare il mio stato che non è solo la meraviglia, ma anche un profondo disagio sociale.  –  Spesso anche troppo, si parla di “mala sanità” non discuto che ci sono casi che vanno inquadrati in una mancanza di ricettività del servizio sanitario nazionale, che sta subendo un continuo e non giustificato ridimensionamento in ogni regione, causa questa che porta l’attività sanitaria a condizioni molto discutibili, che in molti casi, sono superate per la solerzia personale di chi ci lavora.  –  Lo dico con una certa competenza perché seguo anche nella mia distanza dall’Italia, il lavoro di mio figlio “operatore sanitario” con meritevole impegno e dedizione, in questo caso che analizzo, sono altre le cause che hanno determinato nel novembre scorso, la morte di un giovane medico Giuseppe Pustorino, 40 enne di Reggio Calabria.  –  Giuseppe nella vita non è stato mai pessimista, aveva capito che nella sua terra non aveva grosse possibilità di realizzarsi oltre, così come tanti altri giovani diplomati, laureati o specializzati, trova il coraggio di emigrare al nord del paese, prima un impiego in un paesino del comasco, poi a seguito di un concorso, trova lavoro presso l’ospedale di Seriate in provincia di Bergamo.  –  A questo punto, non restava che proseguire il suo percorso di vita, poteva pensare a realizzarsi oltre, invece, arriva qualcosa di non previsto, sono stati alcuni colleghi nell’estate del 2017 a notare per primi alcuni rossori sul suo viso, è bastata l’analisi del sangue per scoprire la causa, da medico neurologo, non gli era difficile capire che qualcosa di serio l’aveva preso.  –  Si trattava di leucemia quindi era consapevole della situazione, che ha affrontato con coraggio e speranza, purtroppo, non è bastata, era chiaro, solo un trapianto poteva avere un buon motivo per sperare, subito inizia la ricerca di un donatore di midollo, (con una compatibilità di almeno l’80%), l’operazione scatta attraverso la catena familiare, quella degli amici e quella sul social.  –  Salvarlo, aveva un solo significato, provare con il trapianto di midollo, non c’erano altre possibilità, in quest’ambito, sono tante le difficoltà cui si va incontro, intanto la lotta contro il tempo, la malattia non si ferma, si può solo rallentare fin quando dicono la lettura delle analisi, sono momenti unici di vita, pieni di pensieri di chi sta male e di chi (la famiglia), si trova a dover gestire una situazione sconosciuta e quindi con tutta l’impreparazione.  –  Per Giuseppe, sono stati 15 mesi di speranze, un tempo relativamente breve per chi sa che potrà morire non di morte naturale se nel mentre non si scopre una medicina o se non si trova un posto di eccellenza per curare la sua malattia …, peggio ancora se non si trova un donatore compatibile che al momento è l’unica soluzione alle sue problematiche.  –  Dopo poco più di un mese dalla scoperta della malattia, si riesce a trovare il donatore, compatibile all’80%, s’inizia con la normale procedura prevista, quindi la tipizzazione e la mappatura genetica del sangue …, poi di lui si perdono le tracce, non si capiscono i motivi della sua rinuncia a proseguire il percorso, la Legge non prevede di far conoscere l’identità del donatore, bisogna trovare un altro donatore, Giuseppe, al corrente di tutto resta molto deluso.  –  Alla fine resta da giocare l’unica possibilità cui si potesse sperare, prima con un trapianto autologo di cellule staminali, che lasciano sperare per breve tempo, poi segue il trapianto con la sorella che aveva però, una bassa compatibilità, solo al 50% …, il resto accade tutto in fretta, si provano anche le terapie sperimentali ma tutto è inutile, il 28 novembre Giuseppe muore.  –  Sono trascorsi tre mesi dalla sua morte, tre mesi pieni di dolore che la famiglia affronta con silenzio, pur nell’incertezza del “se si sarebbe salvato” con il trapianto, resta l’amaro in bocca per la mancata donazione, per la scarsa sensibilità di una persona, che senza apparenti motivi si è tirato indietro da un suo impegno sociale del tutto liberale, senza costrizione alcuna.  –  Inutile fare polemica, perché non riporterà in vita il povero Giuseppe, quel che non si placa è il dolore della famiglia, adesso è il tempo di correre ai ripari, a distanza di tre mesi la famiglia ha deciso di far partire una raccolta fondi sul social, in memoria del giovane medico e sensibilizzare l’opinione pubblica sui trapianti.  –  Adesso, resta la parte più difficile per questo compito che all’apparenza, è solo di scrittura …, però non è così, rispolvero la mia vecchia divisa del volontariato, da quella di donatore che mi vede presente dal ‘74 al 2016, con un fermo di 6 anni, ci sono 199 donazioni di sangue e piastrine, fate voi il conto, con una donazione ogni tre mesi, dovevano essere circa 150.  –  Non sono un eroe, ho solo partecipato a un dovere civico e sociale, umano e solidaristico, ho sentito il peso della sensibilità che manca a molti italiani, ho cercato di rispettare i tempi di comporto, tra una donazione e l’altra, ma non sono riuscito a dire no a chi mi sapeva donatore e ha chiesto il mio aiuto.  –  Certe volte ho lasciato di proposito il mio libretto delle donazioni, quando s’intraprende un percorso “dedicato”, non si può tornare indietro, bisogna ascoltare il peso della coscienza, essere poi allo stesso tempo anche educatore sanitario (andavo nelle scuole di ogni ordine e grado) per educare le nuove leve alla donazione in genere, non solo sangue, ma anche organi e midollo.  –  Ritengo grave la scarsa presenza se non addirittura l’assenza istituzionale, in un campo così importante e delicato, potrebbero essere tante le maniere per coinvolgere i cittadini nella donazione, intanto come “fatto preventivo”, non si vogliono fare le cose buone, solo perché sotto ci sono interessi sconosciuti nel mondo sanitario e farmaceutico, (seppur abbastanza notori), che remano contro le buone iniziative.  –  Non sono per l’obbligatorietà della donazione, sono più per la “prevenzione”, controllare lo stato di salute dei propri cittadini, con un’analisi del sangue annuale e gratuito, senza pagare ticket, senza prescrizione medica, solo depositando una quantità del proprio sangue, eviterebbe di fare acquisti all’estero e ripagherebbe il sistema sanitario di tutti i costi annessi.  –  Non sarebbe poi difficile per l’epoca che viviamo, istituire un sistema di codifica che dia, pure la massima sicurezza sanitaria e anche per evitare il mercimonio ancora in essere, la presenza dei donatori deve diventare un “patrimonio nazionale” non è identificabile ma esiste, serve una disponibilità naturale di ognuno, sull’intero territorio che non si trova tutti i giorni, che bisogna costruire dall’età scolastica …, si chiama educazione civica.  –  Intanto, nell’attesa che arrivi qualcuno veramente bravo a governare il pianeta sanitario nazionale, con Leggi e riforme serie a difesa del cittadino non per gli interessi occulti, faccio una raccomandazione a chi, uomini e donne che “si sono iscritti” volontariamente al registro dei donatori potenziali, rifletteteci bene, non credo abbiate subito alcuna pressione, se siete stati attratti da cose diverse dall’essere solidali con il prossimo, cancellatevi per tempo.  –  Non è bello restare indifferenti di fronte alle sofferenze di altri, ma almeno non si rischia di arrecare danno, fatevi da soli un serio interrogativo, non aspettate l’arrivo della chiamata per tirarvi indietro, quella telefonata rappresenta l’unica possibilità di salvezza per qualcuno, è l’ultima speranza di vita per un proprio simile, l’illuderlo significa ammazzarlo due volte.  –  Potete liberamente rimanere sulle vostre posizioni, la mia non è un’opinione è più una concretezza che però, non potrete dibattere diversamente, quanto affermo, è frutto di lunga esperienza per averne fatto parte attiva, per averla promossa, per averla anche discussa con esperti e operatori ematologici in tanti convegni, seminari e assemblee anche a livello europeo.